نقص دواء الهيموفيليا يهدد مئات الأردنيين

اشتكى أهالي مرضى الهيموفيليا (وهو مرض نزف الدم الوراثي الذي يسبب نزف المفاصل التلقائي عند الاشخاص المصابين به)، من نقص حاد في العلاج المخصص لعلاج ابنائهم.

وقالت إسراء حسين وهي أم لطفلين مصابين بالهيموفيليا، إن وزارة الصحة أصبحت تعطي الدواء فقط في حالات الطوارئ، غير أنه من المفترض أن يُعطى أسبوعيا للمحافظة على حياة وصحة المصابين به، كما أن عدم إعطاء الدواء للمرضى اسبوعيا يؤدي لإصابتهم بالإعاقة.

وتابعت حسين وهي عضو إداري في الجمعية الاردنية للثلاسيميا و الهيموفيليا، أن البروتوكول العالمي ينص على إعطاء الدواء للمرضى 2-3 مرات أسبوعيا وذلك لمنع حدوث النزيف، فيما كان يعطى في الأردن سابقا لمرة واحدة اسبوعيا، غير أنه حاليا يعطى عند الحالات الطارئة فقط.

وتروي أنها أخذت ابنها للطوارئ لاخذ الدواء بعد أن أصبح ينزف، واعطي الدواء كون حالته مصنفة بالطارئة، غير أنه تم رفض إعطاء ابنها الآخر الدواء، مما جعله ينزف بعدها وتمت إعادته للمستشفى.

وتشرح حسين أن قلة الدواء وعدم توفره إلا للحالات الطارئة يهدد إطفالها والمصابين بالإعاقة، “ابنائي اذا ما اخذوه رح تصير عندهم اعاقة”.

وأوضحت أنه يوجد في الأردن 500 شخص مصابين بالمرض، وتتابع “نقص هذا العلاج مصيبة”.