تعاني سيدة بريطانية من مرض جلدي نادر يصيب الجهاز المناعي بأكمله ويهاجم أنسجة الجسم تحت الجلد وحول الأعضاء الداخلية ويحولها إلى حجر بشكل تدريجي.
وعندما كانت أسال شيرازي في التاسعة والثلاثين من عمرها، قيل لها إن أمامها أربعة إلى ستة أشهر للعيش بعد تشخيص إصابتها بحالة نادرة تسمى تصلب الجلد الجهازي المنتشر. وعلى الرغم من ذلك، لديها اليوم خمسة أطفال، وتدير علامة تجارية للعناية بالبشرة، وتعمل بجد لزيادة الوعي بهذه الحالة.
وتختلف حالة تصلب الجلد في شدتها، وتتراوح من تصلب الجلد الموضعي الخفيف الذي يؤثر على الجلد فقط، إلى التصلب الجهازي الذي تعاني منه السيدة شيرازي.
وقالت السيدة شيرازي لصحيفة إكسبريس البريطانية ” لدي واحد من أسوأ الأنواع. قيل إنه يحد من الحياة ويستهدف قلبي ورئتي على وجه التحديد. لا يمكنني الجلوس لفترة طويلة. لقد أصبت بالتهاب المفاصل حول عضلات قلبي ورئتي”.
وأضافت السيدة شيرازي، الحاصلة على شهادة في الطب أنها ذهبت إلى الطبيب العام مرات عديدة، لكنه أخطأ في تشخيص أعراضها على أنها انقطاع الطمث، وقد عُرض عليها علاج هرموني.
وذكرت شيرازي أن الأطباء في وقت من الأوقات أعطوها كميات من عقار جافيسكون بالإضافة إلى مسكنات الألم لعلاج بعض قرح المعدة التي أصيبت بها. وانتهى بها الأمر بالدفع مقابل العلاج الخاص عندما تم تشخيص حالتها أخيرًا.
ونتيجة لاعتلالها من المرض، فإن نوعية حياة السيدة شيرازي “سيئة للغاية” وهي تعتمد على مثبطات المناعة للبقاء على قيد الحياة.
وعلى الرغم من هذه الحالة، أنشأت السيدة شيرازي علامة تجارية للعناية بالبشرة تسمى Jeunvie والتي تنتج منتجات للبشرة الحساسة، وحصلت على جائزة الإمبراطورية البريطانية عن خدمتها الخيرية، بحسب صحيفة إكسبريس البريطانية.
